Khalish & Sensory Issue

Khalish takut bila orang batuk...dia nangis sampai meleleh air mata. Mula-mula tu musykil jugak kenapa sampai macam tu skali. Kesian atok Khalish nak batuk kena lari jauh2 tak nak cucu nangis. 

Khalish tak suka disentuh...orang yang tak tau ingatkan Khalish sombong. 

Khalish suka cengkam kaki dia. Bila ajar dia berdiri sebelah kaki je nak pijak sebelah lagi tak nak pijak lantai.

Semua ini related to masalah sensori. Dalam bahasa Inggeris dipanggil 'Sensory Processing Disorder'.

Sensory processing disorder is a condition in which the brain has trouble receiving and responding to information that comes in through the senses.

Some people with sensory processing disorder are oversensitive to things in their environment. Common sounds may be painful or overwhelming. The light touch of a shirt may chafe the skin.

Others with sensory processing disorder may:

• Be uncoordinated
• Bump into things
• Be unable to tell where their limbs are in space
• Be hard to engage in conversation or play

Sensory processing problems are usually identified in children. But they can also affect adults. Sensory processing problems are commonly seen in developmental disorders like autism.

Melalui perbincangan dengan theraphist Khalish, bolehlah di simpulkan yang certain perbuatan itu otak Khalish menyampaikan mesej yang berlainan dari biasa. Sebagai contoh bila kita batuk, otak Khalish mungkin menyampaikan mesej yang bunyi batuk itu sebagai menakutkan dan menyakitkan untuk Khalish. Macam tu jugak bila kita menyentuh dia, otak Khalish memberi mesej perbuatan itu menyakitkan dia.

Dr Temple Grandin, seorang penghidap autisma menerangkan mengenai masalah sensorinya :

One of my sensory problems was hearing sensitivity, where certain LOUD noises, such as a school bell, hurt my ears.

It sounded like a dentist drill going through my ears.

- Temple Grandin

Kalau la Khalish boleh bercakap, boleh la dia bagitau aper yang dia rasa masa dia dengar orang batuk tu kan...

Tiada rawatan khusus untuk mengubati masalah sensori ni, cuma dengan Occupational Theraphy atau Terapi Cara Kerja dapat membantu kanak-kanak dengan masalah sensori ini. Theraphist boleh suggest toy atau alat aper yang sesuai digunakan untuk latihan dirumah. Macam Khalish, theraphist suggest guna 'brushing technique'. Kita guna berus lembut untuk berus bahagian-bahagian yang sensitif macam tapak kaki Khalish. Tapi memandangkan Khalish ni dah bijak, kita sibuk nak berus dia pun sama sibuk nak main dengan berus tu plak. Main dengan different textures pun bagus jugak. Macam beras, pasir, kacang...dulu Khalish tak suka sentuh benda-benda ni now dah boleh pegang lama sikit. Ada macam-macam teknik kita boleh buat cuma kena luangkan masa sikit la nak buat semua ni. Tapi sessi terapi sangat membantu Khalish..ada banyak improvement. Kita mungkin fikir kita boleh buat sendiri kat rumah tapi bila dengan anak sendiri bila anak nangis je kita tak sampai hati nak buat dah. Lepas tu bila kat rumah sendiri ada je kerja yang kita nak buat dah tak sempat nak buat terapi anak. 

Ini la serba sedikit pasal isu sensori ni. So tuan-tuan dan puan-puan, kalau anak saya yang sorang ni menangis atau tak nak orang pegang dia, jangan kecik hati ye...maafkan lah dia...

Weighted Blanket - to calm the child

November Chaos...

Bulan November berakhir dengan kekalutan, hehe...

Pertengahan bulan November lepas Waleed Khalish balik dari Jeddah. Seminggu lepas tu kita orang gerak ke Melaka untuk Family Day Super Angel (yang Mummy excited sangat dalam post2 yang lepas tu). Memang best...Khalish yang selalunyer tak friendly dengan kawan-kawan sebaya boleh pulak berkawan dengan kakak-kakak and abang-abang Angel dia. Mungkin dia tau geng-geng Angel dia kot. Aktiviti sangat pack sepanjang Family Day tu. Tapi Mummy & Waleed suka sangat...bukan seronok-seronok aje, ada Tazkirah, Stimulaterapi, cerita pengalaman membesarkan anak-anak istimewa ni dan macam-macam lagi. Hadiah pun dapat banyak. Terima kasih bebanyak pada yang sudi menderma, murah rezeki korang. Bila balik dari Family Day tu, Mummy & Waleed rasa lagi semangat sebab dah jumpa insan-insan bertuah yang ada anak special macam kami.

Dari Melaka tu terus gerak ke Pontian balik kampung Waleed. Dekat 5 hari gak la duduk sana. Patut balik awal tapi cermin kereta kami kena pecah. Nak curik aper pun tak pasti sebab yang hilang kunci rumah kat KL ni dengan kipas stroller Khalish! Hisshhh pelik betul. Anyway, lepas semua dah settle kita org balik hari Khamis. On the way back singgah Muar jumpa kawan-kawan Waleed. Masa tu Khalish sihat je. Kita orang sampai rumah agak lewat jugak, Jumaat pagi tu Khalish start cirit. Bagi susu pun muntah, makan pun muntah. Mummy bagi Oral Rehydration Salt tu malam macam kurang sikit tapi dia minum sikit je la sebab dah tak selera. Sabtu pagi cepat-cepat kami bawa ke Klinik Pakar Kanak-Kanak Meghana kat TTDI Jaya, Shah Alam. Doctor risau sebab Khalish ni small size kan takut bila tak makan dengan minum berat dia turun lagi. Doctor terus buat surat untuk refer ke hospital.

Dari Shah Alam kami terus gerak ke Hospital Sg Buloh. Biasa la hari sabtu bahagian Kecemasan sibuk la dengan patient yang ramai. Lama gak kami tunggu, by that time Khalish dah lembik tak bermaya. Minum susu pun sikit aje. Masih cirit birit lagi. Bila doctor check as usual Mummy kena cerita jugak la history Khalish serba sedikit. Record Khalish pun masih ada kat sana. Doctor terus warded Khalish pastu check darah. Doctor bagitau Khalish Hypoglycemia. Gula dalam darah Khalish rendah sangat. Terus buat drip kat dua-dua belah tangan. Satu untuk air dan satu lagi untuk air gula. Huhu kesian Khalish nak nangis pun dah tak larat.

Agak lama la tunggu nak warded tu dari pukul 1 petang sampai pukul 4 lebih baru dapat warded. Mummy yang datang sehelai sepinggang ni kena la balik ambik baju semua. Khalish tak nak bangun langsung dia tido aje. Malam pertama dapat tido tak sampai sejam. Ada mak yang jaga anak dia kat katil depan tu tak berhenti-henti batuk. Khalish yang ada masalah sensory apalagi mengangis tak berhenti la..dia memang pantang orang batuk. Nanti Mummy akan ceritakan pasal 'Sensory Processing Disorder' ni pada next post nanti ye. Alhamdulillah second day Khalish dah kembali ceria. Waleed bawak dia jenjalan kat playground di wad Paediatric suka dia. Siap naik kereta mainan lagi. Lama gak warded empat hari tiga malam kat sana. 

Now dah seminggu balik rumah. Nampak ok selera pun bertambah, Alhamdulillah. Mummy start bagi Khalish Qaseh Junior harap-harap ada perubahan la. Mummy risau masalah berat badan Khalish. Doctor yang merawat Khalish tu nak masukkan ryle tube balik kalau Khalish tak naik berat badan. Tolonglah Mummy tak nak...biarla peristiwa Khalish pakai ryle tube dulu tu tinggal kenangan, huhu...

Khalish enjoy Family Day Super Angels :)

Jalan-jalan kat Pontian

Khalish warded, huhu..

World Prematurity Day 2014

Setiap 17hb November satu dunia menyambut Hari Prematurity. Tujuan mengadakan hari ni ialah untuk create awareness tentang isu kelahiran Pramatang ni. 1 dalam 10 bayi di dunia ini dilahirkan pramatang.

Sebab-sebab kelahiran pramatang tidak dapat diketahui secara detail tetapi antara faktor yang boleh mengundang kepada kelahiran pramatang adalah 

-pecah ketuban awal

-pernah mengalami kelahiran pramatang

- uterus dan servik luar biasa

- tekanan darah tinggi semasa mengandung

- jangkitan pada salur kencing

Doktor suspect sebab Khalish dilahirkan awal sebab Mummy ada cervical incompetence (lemah pangkal rahim). Kecederaan atau kelemahan pada dinding rahim menjadikan ia sukar untuk menampung janin dengan kuat. Keguguran yang disebabkan oleh kelemahan pangkal rahim boleh dikesan dengan beberapa tanda amaran. Sesetengah wanita menunjukkan simptom-simptom sakit pada bahagian belakang atau lelehan yang banyak pada faraj tetapi ia mungkin tidak banyak atau tiada pendarahan atau kesakitan. Dalam kes Khalish, Mummy ada sakit tapi takde pendarahan pun. Sempat buat 4D scan lagi masa sakit tu. Doctor ada bagitau kalau Mummy pregnant lagi, doktor akan jahit rahim supaya tak terbuka nanti bila dah dekat due date baru doctor buka jahitan. Errrr...ngilu nyer ni yang buat Mummy takut nak pregnant lagi.

Anyway, sebelum Khalish lahir Mummy tak tau apa-apa pun pasal kelahiran pramatang ni. Bila Khalish lahir pun takde siapa yang nak guide pasal risiko kelahiran pramatang, penjagaan bayi pramatang dan macam-macam lagi. Sedikit sebanyak informasi Mummy dapat dari doktor dengan nurse kat NICU. Kat NICU tu ada la brochure-brochure pasal pramatang ni tapi tak banyak sangat info. Nasib baik la Mummy ada kawan-kawan yang senasib kat NICU tu, sedikit sebanyak ada jugak la support dari kawan-kawan pastu compare notes dengan each other.

Impian Mummy nak tulis buku pasal isu pramatang ni. Terlalu banyak isu yang perlu kita tahu bila kita ada anak pramatang ni. Kalau boleh nak je lepak kat NICU tu bagi support kat mak-mak baru kat sana. Dulu masa mula-mula Khalish masuk NICU tu Mummy and Waleed sangat la blur tak tau aper-aper. Lepas 5 bulan Khalish kat sana baru la Mummy dapat menyesuaikan diri dan tau serba sedikit pasal baby prem ni. Tapi amat la penting untuk kita carik info kat internet. Jangan putus asa dan mengharapkan doktor dengan nurse semata-mata. Kita sebagai parents kena tau pasal keadaan anak kita. According to kawan Mummy yang rajin carik info kat internet, kat oversea dia org siap ada ibu-ibu yang standby kat hospital untuk bagi support kat ibu-ibu prem yang baru. Bagus betul kalau kat Malaysia buat camtu. Tapi tau je la kat Malaysia ni lambat sikit kalau hal-hal macam ni. Sambutan Hari Bayi Pramatang ni pun tak buat. Hmmm...macamana yek nak create awareness pasal isu ni? At least kalau kita tau pasal hal ni masa pregnant boleh berjaga-jaga kan? Ok la harap-harap semakin lama semakin ramai yang tau pasal isu ni. Mungkin satu hari nanti impian mummy untuk buat exhibition kat hospital pasal Premature Birth ni akan tercapai jugak, doakan la ye?

Khalish, my superhero

Ini la kawan-kawan Khalish..semua baby premature dah besar-besar belaka, Khalish je maintain kecik..hehe

Ini kita orang sambut last year, tahun ni tak buat pun 

Apa itu Global Developmental Delay?

1. Global developmental delay is defined as significant delay in two or more of the following developmental domains: gross/fine motor, speech/language, cognition, social/personal, and activities of daily living.
2. Itu definasi dalam English. Kalau Bahasa Melayu tak sure plak the correct term tapi secara kesimpulannya Global Developmental Delay (GDD) yang Mummy faham ialah perkembangan yang lewat dari usia yang sepatutnyer. Khalish doctor dah diagnose as GDD. Umur Khalish dah 2 tahun 9 bulan tapi perkembangan dia lebih kurang macam budak umur 6 atau 7 bulan. Khalish masih belum boleh duduk sendiri tapi kalau kita dudukkan dia ok je. Merangkak pun belum tapi dah boleh meniarap. Posisi favourite dia bergolek..laju je dia nak bergolek kalau nak pegi mana-mana. Merangkak tak nak langsung. 
3. Sebenarnyer kat Malaysia ni susah nak jumpa anak-anak GDD ni, kalau Celebral Palsy atau Autism ramai. Mummy pun tak banyak info pasal GDD. Tapi Mummy percaya kalau kita rajin bawak anak kita terapi, ajar kat rumah Insya Allah dengan izin Allah satu hari nanti anak kita boleh bercakap, berjalan dan belajar seperti kanak-kanak normal. Cepat atau lambat parents kena sabar ye...
4. Punca GDD ini tidak dapat disahkan tapi kelahiran pramatang adalah salah satu yang boleh dikatakan punca kepada GDD. 
5. Early intervention sangat penting untuk anak-anak GDD ini. Pendedahan awal pada terapi fisio, terapi carakerja, terapi hidro dan lain-lain sangat berguna untuk anak-anak ini. Khalish mula sessi terapi sebelum umur setahun lagi. Pada Mummy walaupun perkembangan Khalish lambat tapi ada perubahannya. Kalau lah Mummy & Waleed kaya raya nak aje buat Theraphy Centre untuk Khalish dengan kawan-kawan. Hari-hari Khalish boleh berterapi, hehe...

6. 

   Khalish pegi shopping, hehe..

   
   

   

   Khalish main playdoh kat rumah, dia tak suka sekejap je main pastu dia campak

   
   

   

   Khalish enjoy duduk dlm pool penuh bola, dulu tak suka masuk je dalam pool nangis sekarang relax je :)

   
   

Derma oh derma...

Khalish nak pegi Family Day for Super Angels! Haha...mummy dia yang excited. Mummy ada masuk group Super Angels kat FB. Group ni untuk parents yang ada special children. Pastu ada terbaca pasal Family Day kat Melaka 23hb November ni. Tengok aktiviti macam best je. Ada stimulaterapi, aquaterapi, talk dan yang paling best dapat jumpa parents yang senasib. Timing pun cantik je, Waleed Khalish ada balik bercuti time tu. Bayaran hanya RM50 je untuk seorang parent atau anak istimewa yang umur 12 tahun ke atas. Harga tu sangat-sangat murah sebab termasuk makan minum dan tempat tinggal. Tapi itu kalau dapat sponsorship/sumbangan yang cukup la. 

Mummy pun menawarkan diri untuk tolong carik sumbangan. Iye lah bagi parents yang berkemampuan boleh lah bayar lebih tapi kalau yang kurang berkemampuan tak dapat pegi la kalau bayar banyak. Bagi mummy parents yang kurang berkemampuan ni pun deserved to be there. Time ni la dia org ni nak berkongsi pengalaman dan mencuba terapi-terapi yang disediakan untuk anak mereka. Mereka ni mungkin tak mampu nak bawak anak dia orang pegi terapi di tempat-tempat swasta. Nak harapkan terapi hospital atau JKM berapa kali je la dia orang boleh bawak anak-anak dia orang pegi. Bukan dapat selalu pun terapi hospital, Khalish pegi terapi kat hospital sekali setiap 6 minggu je sebab ramai yang menunggu giliran. Kami pun bukan orang yang berduit sangat tapi Alhamdulillah dengan rezeki yang Allah bagi dapat la kami bawak Khalish pegi terapi swasta seminggu sekali. Keluarga pun banyak membantu kami dari segi kewangan.

Bab mintak derma ni Mummy dengan muka tak malunyer hantar whatsapp kat family dan kawan-kawan mintak sumbangan. Ada yang terus bagi tapi kebanyakannya buat tak tau je dengan whatsapp mummy tu. Tak pe lah mungkin mereka dah bagi derma kat tempat lain kot. Mummy pun ada gak mintak kawan-kawan e-mail address syarikat Korporat untuk hantar surat mintak sumbangan. Tapi setakat ni takde jawapan lagi. I tried my best kalau tak dapat jugak nak buat macamana huhu...

Harap-harap Committee dapat la cukup sumbangan untuk menjayakan program ni. Banyak jugak yang diperlukan dalam RM30k+. Insya Allah dengan izin Allah program ini dapat diteruskan. 

Dari Abu Hurairah R.A. berkata, bahawa Rasulullah S.A.W. pernah bersabda: “Tidak akan pernah berkurang harta yang disedekahkan kecuali ia bertambah...bertambah...dan terus bertambah...” 

Hadis Riwayat Al Tirmidzi

Khalish at 2

Pejam celik, pejam celik Khalish dah 2 tahun lebih. Cepatnyer masa berlalu...

'Time flies whether you are having fun or not...it's up to you to be the navigator'

Khalish still goes to theraphy every week; physio once a week, occupational theraphy twice a month, hydro once a month. Sekarang ni nak start stimulatheraphy balik dah lama tak pergi ever since kami duduk di Saujana Utama, Sg Buloh ni. 

On his progress, Khalish can sit without support tapi mummy still kena dudukkan dia la..tapi progress dia yang paling bagus he can hold his bottle on his own! Alhamdulillah...yeay! He is very independent, mummy boleh ambil order kek sekarang ni sebab Khalish boleh duduk diam-diam tengok tv sambil main toy dia. Delivery pun mummy bawak dia sebab dia duduk kat car seat dia and entertain himself. Khalish good boy...

Alhamdulillah I'm so thankful to Allah kurniakan Khalish to us, he is our entertainer, teman mummy kala sunyi, he is everything to us...

Anyway, kami dinasihatkan untuk apply kad OKU untuk Khalish. Takpela..walau sedih Khalish dianggap OKU tapi kami redha. Untuk kebaikan Khalish jugak bila dapat kad nanti, Khalish boleh dapat allowance OKU dengan masuk kelas PDK (Pendidikan Dalam Komuniti). Borang OKU ni kena isi dalam 3 salinan. Kena dapatkan report dari doktor dengan gambar ukuran paspot. Doctor tulis dalam report Khalish GDD je. GDD ni ialah Global Developmental Delay. Nanti mummy cerita pasal GDD ni ye. For now..ni la cerita Khalish hopefully lepas ni mummy rajin update blog ni lagi, hehe.

Khalish masa 2nd birthday party last February

Khalish the Cheeky boy :)